국내 국가차원 PHR 추진 계획
국내 PHR 플랫폼으로 알려진 마이 헬스 웨이에 대하여 알아보겠습니다. 2019년 12월에 정부와 4차 산업혁명위원회가 의료 데이터의 자기 주권시대를 열기 위해 MyHealth Way 사업 추진을 결의하고 2020년부터 진행하기로 했습니다. 의료 데이터가 의료기관과 공공기관에서만 공유되고 활용되는 것이 아니라 이들 데이터의 주체인 개인과 환자에게 제공되고, 이들의 관리를 바탕으로 활용되는 개념의 서비스를 추진한다는 사업입니다. 데이터 관점에서는 마이 데이터 사업의 하나이고, 보건의료서비스 관점에서는 PHR 서비스를 제공하는 플랫폼을 제공하겠다는 것입니다. 그리고 2021년 2월 24일에 정부는 대국민 브리핑을 통해 마이 헬스 웨이 도입 방안과 '나의 건강기록' 앱 출시를 발표하였습니다. 현재 환자들은 의료 데이터에 대한 접근을 통제할 수 있는 권리와 건강관리 및 의료서비스에 대한 능동적 참여가 제한되어 있습니다. 이는 진료의 연속성과도 관련된 문제입니다. 또한 의료 데이터를 수집, 교류, 활용하는 생태계가 성숙되지 못해 표준화되지 못한 데이터가 수집되고 이들 데이터는 교류되지 못하고 활용되지 못하고 있습니다. 그리고 의료 데이터를 연계할 단일한 허브 역시 부재한 상황입니다. 또한 정부 각 부처에서는 다양한 명칭의 PHR 관련 연구사업과 시범사업을 진행해 왔으나 국민, 의료계, 산업을 포함하는 종합계획이나 전략은 부재한 상황입니다. 이런 배경에서 마이 헬스 웨이 프로젝트가 4차 산업혁명위원회 산하 디지털 헬스케어 특위에서 추진되었습니다.
마이 헬스웨이 추진
마이 헬스웨이는 개인 주도로 자신의 건강정보를 한 곳에 모아서 원하는 대상에게 데이터를 제공하고 직접 활용할 수 있도록 지원하는 시스템입니다. 데이터 보유기관에서 본인이나 데이터 활용기관으로 건강정보가 흘러가는 고속도로 역할을 수행하게 됩니다. 플랫폼을 통해 여러 기관이 보유한 다양한 개인 건강 정보를 한 번에 조회하고 저장하게 됩니다. 정보주체가 저장한 개인 건강정보는 활용기관에 제공해 진료, 건강관리 등 원하는 서비스를 받을 수 있도록 지원하게 됩니다. 환자는 다양한 마이 데이터 앱을 사용해서 데이터를 활용하게 됩니다. 사전심사를 통해 신뢰성을 검증한 경우에 마이 데이터 앱을 마이 헬스 웨이 플랫폼 연계를 허용합니다. 현재 마이 데이터 앱은 '나의 건강기록' 앱이 출시되어 있습니다. 공공기관이 보유하고 있는 개인의 건강정보를 제공하고 있습니다. 이 앱에 대해서는 뒤에 다시 설명드리겠습니다. 향후 마이 데이터 앱을 사용해서 환자는 본인정보를 저장하거나 조회하고, 의료서비스와 건강관리에 활용하고, 전자서류를 발급받을 수 있습니다. 또한 국민들이 PHR 편익을 충분히 체감할 수 있도록, 마이 헬 스웨의 활용 서비스 연계관리 방안과 서비스 개발을 위한 연구개발 사업을 추진하고 있습니다. 마이 헬스 웨이는 2022년 말까지 전체 플랫폼 생태계를 구축하고 이를 확산하고 정착시킬 수 있는 기반을 마련할 계획이라고 하는데, 국외 사례와 국내 EHR와 표준화 상황을 고려하면 매우 단기간의 계획으로 생각됩니다. 먼저 2021년 2월에 '나의 건강기록' 앱이 출시되었고, 이후 이 앱을 고도화 계획입니다. 2021년에는 마이 헬스 웨이 파일럿 시스템을 구축해서 실제 적용 가능성, 문제점, 보완 방안 등을 실증하고, 2022년까지 공공기관을 포함해 민간의료기관 진료기록, 라이프로그 데이터 등으로 확대할 예정입니다. 마이 헬스 웨이는 범부처적인 협의와 사업 추진이 필요합니다. 4개 분야에서 12개 과제를 추진하겠다고 발표를 했는데, 개인정보를 수집하는 3개 과제가 매우 중요하면서도 어려운 과제로 생각합니다. 공공기관, 의료기관 등 다양한 데이터 제공기관으로부터 건강 정보를 수집할 수 있는 체계를 마련하는 과제입니다. 건강정보 유형별로 수집하는 데이터 세부 사항을 정의하고, 디지털 수준 등을 고려해 순차적 단계적으로 데이터 항목을 확대하는 과제, 플랫폼에 탑재할 개인 건강정보 표준 제공 항목을 정의하는 과제, 의료기관 등 데이터 제공 기관의 적극적인 참여를 유인하는 제도를 마련하는 과제가 여기에 포함됩니다. 특히 의료기관의 참여 유인과 관련해서는 데이터 제공을 위한 초기 인프라 개선비용을 지원하거나 데이터를 제공받는 정보주체, 활용기관 등 수혜자를 대상 과금 체계를 도입하거나 데이터 제공 여부를 정부지원사업 및 인증평가 사업과 연계하고 각종 인센티브 제공 등을 추진하는 것을 고려하고 있습니다. 우리나라는 앞서 소개한 국가들과 다르게 민간 의료기관의 비중이 매우 높고 의료기관이 PHR 서비스를 자생적으로 제공하고 있기 때문에 정부의 적극적인 유인 정책이 필요합니다.
나의 건강기록 앱
'나의 건강기록' 앱은 2021년 2월 24일 구글 플레이스토어에 출시되었습니다. 공공기관이 보유한 예방접종 정보, 병원방문 이력 및 건강검진 정보, 투약정보 등을 제공하고 웨어러블 기기와도 연계됩니다. 건강보험공단의 건강-in이 제공하던 병원 방문 이력 및 건강검진 정보와 건강보험심사평가원이 제공하던 투약정보를 한 곳에 모았고 질병관리청의 예방접종정보를 추가했습니다. 예방접종정보는 PHR의 핵심 정보로 간주되고 있지만, 국내 대부분의 병원에서 제공되지 않았고 성인 예방접종정보도 제공되지 못했습니다. 이를 한 곳에 모아 제공했다는 점에서 매우 의의가 있는 서비스입니다. 회원가입은 전자정부 통합로그인 서비스인 디지털 원패스를 통해 진행하고 조회만 가능한 것이 아니라 정보를 내려받을 수도 있습니다. 또한 이 정보를 사용자가 지정한 사람에게 공유할 수도 있습니다. '나의 건강기록' 앱 화면입니다. 기간 설정을 통해 최근의 데이터만 볼 수 있고, 예방접종과 관련해서는 안내사항에 대한 설명을 볼 수 있습니다. 앱을 통해 저장하고자 하는 데이터만 선택해서 표준화된 형식으로 저장할 수 있습니다. 본인의 데이터를 원하는 곳에 저장할 수 있는 기능도 있으나, 전송을 받는 시스템이 이를 받을 수 있어야 합니다. 향후 민간 앱에서도 환자의 동의를 받아 공공기관 데이터를 제공할 수 있도록 할 계획입니다. PHR 국내외 동향 강의를 마무리하겠습니다. PHR에 대한 정의와 분류에서 다양한 형태, 목적, 수준의 PHR 및 관련 시스템이 존재한다고 말씀드렸습니다. 다만, 개인의 건강정보, 건강정보의 주도권이 PHR의 핵심 개념임을 이해할 필요가 있습니다. 선진국 사례들을 소개드렸는데 국가마다 상황은 다르지만 국민들에게 건강정보에 대한 접근성을 제고하기 위해 많은 시간과 자원을 투자해서 PHR 종합계획을 추진해오고 있다는 것을 알 수 있었습니다. 이제 우리나라도 이런 동향에 참여하게 되었습니다. 국가 차원의 PHR을 구축한 국가들은 국가 건강기록 시스템이나 건강정보교환 플랫폼을 구축했습니다. 우리나라도 마이 헬스 웨이를 위해 유사한 작업을 진행하고 있습니다. 앞서 국내 의료기관들이 자생적으로 PHR 서비스를 제공해오고 있지만, 양적으로, 질적으로 개선될 필요가 있다고 말씀드렸습니다. 법제도와 보상체계가 필요한데 마이 헬스웨이 사업은 양자에게 좋은 기회로 생각됩니다.
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