개인 건강기록(PHR)의 기대 효과와 근거
개인 건강기록의 개인 건강기록의 사례들을 살펴보기 전에 먼저 개인 건강기록의 기대 효과와 그 근거들에 대하여 생각해 보는 시간을 가져 보겠습니다. PHR의 사례는 사실 매우 다양하지만, 제가 직접 경험한 사례를 소개해드리겠습니다. 서울아산병원의 내 손 안의 차트 1.0과 2. 0 버전을 소개해드리고 미국 하버드대학 협력병원인 Brigham and Women's Hospital의 Patient-centered toolkit과 한 연구를 소개해 드리겠습니다. 마지막으로 응급환자를 위한 개인 건강기록 개발 사례를 소개해드리겠습니다. PHR은 환자중심적인 도구로써 환자에게 건강정보의 통제권을 강화하고 건강관리의 주도권을 제공합니다. 그러나 이것이 PHR이 환자나 가족에게 주는 기대효과나 이득의 전부만은 아닙니다. 그리고 PHR이 환자나 그 가족에게만 이익을 주고 보건의료체계 내에 있는 다른 이해관계자, 즉, 의사, 의료기관, 다른 서비스 제공자, 재정을 부담하는 보험회사나 정부에게는 이득이 없다면 서비스를 지속적으로 제공하기 어려울 것입니다. 그래서 PHR이 다양한 이해관계자들에게 주는 이득에 대한 논의가 일찍부터 있었습니다. 오늘은 주로 환자나 그 가족에 대한 부분을 생각해 보겠습니다. PHR은 환자와 의료진과 관계를 향상한다고 하고, 환자안전과 보건의료서비스의 질을 향상할 수 있다고 합니다. 또한 효율성과 편의성 향상하고, 환자의 프라이버시를 더 보호할 수 있다고 합니다. 보건의료 비용 감소 효과도 있다고 합니다. 그런데 정말 이런 얘기가 근거가 있느냐고 질문할 수 있습니다. 연구결과가 이를 뒷받침해줘야 해야 하는데, 결론적으로 말씀드리면 실제로 명확히 증명된 연구는 그렇게 많지 않습니다. PHR 관련 체계적인 검토 연구는 이전에도 몇 차례 발표된 적이 있었습니다.
PHR 관련 연구
이 연구는 2019년에 BMJ에 발표된 연구입니다. 1997년부터 2017년까지 여러 문헌 DB에서 제목과 초록 내용에서 PHR 관련 주제어를 검색해서 6,594개 논문을 찾아서 마지막에 20개의 연구를 추출했습니다. 대상이 되는 연구는 모두 PHR 관련 임상시험, Clinical Trial 논문입니다. 임상시험은 1997년부터 2013년까지 진행된 것이었습니다. 전체 환자 수는 17,387명이었습니다. 연구기간은 3개월에서 32개월이었습니다. 연구들의 비뚤림 평가위험도에서 비뚤림이 적다고 볼 수 있었던 연구는 50%, 즉 10개였습니다. 대상 질환으로는 2형 당뇨를 대상으로 한 연구가 7개로 가장 많았고, 심부전과 고혈압을 대상으로 한 연구가 각각 2개씩 있었습니다. 이 연구결과들을 미국 의학원이 제안한 의료의 질의 6가지 구성요소인 환자 중심성, 효과성, 환자안전, 효율성, 적시성, 형평성으로 나누어 분류해보았습니다. 효과성 영역에 대한 연구가 14개로 가장 많았고, 다음으로 환자중심성 11개, 환자안전 4개, 효율성 5개로 나타났습니다. 적시성과 형평성 영역에 대한 임상시험은 없었습니다. 환자중심성 영역의 11개 연구에서 6개 연구만이 긍정적인 결과를 보였습니다. 환자 만족도와 관련된 4개의 연구에서는 2개만이 긍정적인 결과를 보였고, 환자 활성화, 자기 효능감, 환자 참여 연구에서는 각각 2개의 연구에서 1개만 긍정적인 결과를 보였습니다. 건강 이해능력 관련 연구에서는 3개 중에 1개만 긍정적인 결과를 보였습니다. 환자중심성 영역의 연구결과를 보면, 긍정적인 결과들도 있지만 연구에 따라 근거를 확보하지 못한 것들이 반 정도가 됩니다. 그리고 세부적인 항목들을 보면 연구가 별로 없다는 것을 알 수 있습니다. 그런데 그 결과를 평가해야 하는 척도는 개별적으로 개발된 것을 사용해서 일반화하기 어려운 부분도 있습니다. 임상시험이 비용이 많이 드는 연구라고 할 때 이런 식의 연구는 근거를 창출하기 어려운 상황입니다. 이 체계적 연구를 수행한 연구자는 관련 연구의 활성화와 함께 평가척도나 도구의 표준화가 필요하다고 했습니다. 효과성(Effectiveness) 영역은 가장 많이 연구된 분야이고, 긍정적 결과도 71%가 넘습니다. 우울증 및 불안, 심부전, 심혈관 질환 위험도, 비만, 흡연, 예방 서비스 순응도, 이상지질혈증, 당뇨병 및 고혈압 등 다양한 분야에 대하여 평가를 했습니다. 저밀도 콜레스테롤 저하 효과에 대하여 2개의 긍정적 결과 연구가 있었습니다만, 중성지방, 고밀도 콜레스테롤, 총 콜레스테롤, 체중, 흡연, 심혈관 질환 위험도에 대해서는 유의한 결과가 없었습니다. 당뇨병과 고혈압에 대한 메타 분석 결과에서는 HbA1c 관련 연구가 6개 있었는데 HbA1c 레벨이 떨어지는 효과가 있었습니다. 수축기 혈압 하강 효과에 대해서는 4개의 연구가 있었는데 비뚤림이 큰 연구를 제외할 경우에는 하강 효과가 없는 걸로 나와서 혈압 관련해서는 효과가 없었습니다. 환자안전 영역에서는 4개의 연구에서 모두 긍정적인 결과를 보였습니다. 다만 모두 투약 안전에 관련된 연구였고, 부분적인 결과였습니다. 전반적인 순응도는 개선을 시켰지만 복약 순응도를 개선시키지는 못했다고 합니다.
PHR 사용의 효과
PHR을 자주 사용하는 사람들의 경우, 복용약의 불일치를 확인하고 이를 보고할 가능성이 높아진다는 것을 확인하였습니다. 이 분야의 임상시험 연구가 많지 않다는 것과 투약 안전에 국한된 연구에 집중된 문제가 있습니다. 효율성은 주로 의료기관 측면의 기대효과라고 볼 수 있습니다. 긍정 결과는 50~66. 7% 정도입니다. 입원 횟수, 입원 일수, 응급실 방문 관련 연구의 각 3개 중의 1개만 긍정적인 결과가 있었습니다. 일차의료기관 방문 횟수는 2개 중의 1개만 효과가 있었습니다. 이들 연구도 환자중심성 관련 연구와 같이 연구가 매우 적다는 것을 알 수 있습니다. 앞서 언급한 것처럼 적시성과 형평성 관련 PHR 임상시험은 발견되지 않았습니다. 이 체계적 고찰 논문과 PHR의 기대효과에 내용을 정리하면, PHR의 기대효과를 이론이 아닌 근거(연구결과)를 바탕으로 증명할 필요가 있습니다. 앞서 살펴본 것처럼 실제 근거가 필요한 영역이 매우 많다는 것을 알 수 있습니다. 연구방법, 평가 척도와 도구의 표준화에 대해서는 앞서 말씀드렸습니다. 그리고 임상시험은 근거를 창출하는 아주 좋은 방법이지만 비용이 많이 드는 문제가 있습니다. 그리고 이미 PHR을 구축해서 운영하고 있는 경우에는 실제 데이터를 활용한 연구를 수행하는 것도 한 방법이 될 수 있습니다. 환자와 가족 측면의 이득이 가장 중요하지만 보건의료체계를 이루는 다양한 이해관계자들한테 주는 이득에 대한 근거도 필요한 상황입니다. 이번에 소개한 체계적 고찰 논문이 최근에 출판된 논문이지만, 2013년이 마지막 임상시험 논문이었습니다. 최근의 연구가 포함되지 못했을 가능성이 크고, 특히 모바일이나 환자 생성 건강 데이터 활용 같은 연구는 다른 의미를 가지고 있습니다. 모바일은 접근성을 보장해 주고 PGHD는 환자의 참여에 큰 영향을 줍니다. PHR의 기대효과에 대한 새로운 근거들은 앞으로도 계속 나올 것으로 생각됩니다.
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